Cuando hablamos de trastornos del espectro del autismo (TEA), normalmente, lo primero que hacemos es pensar en población infantil. De igual manera, y como ya señalamos en otra publicación anterior, existe una desproporción entre los diagnósticos realizados en niños y niñas.
Cuando nos adentramos en población adulta, la cuestión se vuelve todavía más compleja, ya que observamos la existencia de personas que no han sido diagnosticadas y han ido sobrellevando sus déficits de diferente forma con todo lo que ello implica.
Introducción. Repaso a nivel infantil.
Actualmente nos encontramos con una mayor cantidad de estudios sobre la discrepancia existente en las tasas de prevalencia, la presentación de los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento y los resultados (Green y cols., 2019). Sin embargo, esto no se traduce en una mejora de la concienciación en la práctica clínica diaria (Lawson, 2017).
Los estudios indican que las mujeres con TEA presentan una sintomatología ligeramente diferente a los hombres con TEA, sobre todo entre las niñas sin discapacidad intelectual o del lenguaje (Green y cols, 2019). Concretamente, Lawson (2017) señala que “las niñas que parecen ser cognitivamente capaces o parecen tener mejores habilidades comunicativas pueden haber sido infradiagnosticadas» lo que origina que no se diagnostiquen o se realicen diagnósticos erróneos vinculados a problemas de salud mental (fobia social, depresión, trastorno límite de la personalidad, etc.) por lo que no se atiende a las necesidades de las mujeres y no se comprenden sus dificultades.
Entre las principales discrepancias encontramos (Green y cols, 2019):
- Mayor conciencia y deseo por interaccionar con otras personas.
- Mayor participación en juegos imaginativos y de simulación desde la infancia.
- Lenguaje más rico a nivel emocional.
- Imitación de otros durante las interacciones sociales y tendencia a camuflar las dificultades desarrollando estrategias de afrontamiento.
- Mayor capacidad para tener uno o dos amigos íntimos.
- Intereses restringidos relacionados con personas y animales.
- Tendencia a ser perfeccionista y trastornos alimentarios.
Por su parte, la guía realizada por la confederación de autismo España señala que las principales diferencias de las mujeres con respecto a los hombres (pese a no existir un consenso) son:
- Mejores habilidades sociales.
- Imitación social y enmascaramiento.
- Mejores habilidades lingüísticas.
- Áreas de intereses restringidos menos observables.
- Sintomatología leve y poco visible.
- Menor presencia de conductas estereotipadas.
- Menos dificultades conductuales.
- Más adaptabilidad al entorno.
- Más intereses por grupos de iguales.
- Mayor capacidad simbólica.
- Sintomatología diferente.
- Timidez.
- Mayor desinhibición.
- Sintomatología tardía.
- Hipersensibilidad.
- Mayores dificultades en términos generales.
- Mayor autonomía.
- Síntomas positivos específicos de algunas áreas de desarrollo.
Como podemos observar, las dificultades pueden ser enormemente heterogéneas y complejas debido a la generalidad de los términos utilizados y la falta de criterios claros de inclusión y exclusión. De hecho, y algo que debemos tener presente es que, pese a que existan “señales de alerta y manifestaciones clínicas del trastorno del espectro del autismo específicas de niñas y mujeres, en algunos casos, son más difíciles de identificar”.
Finalmente, con el único objetivo de generar una mayor concienciación, presentamos dos capturas de pantalla sobre la necesidad de tener presente ciertas conductas en niñas (extraídas de la guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo):
Concepto de camuflaje.
El camuflaje se refiere al comportamiento de utilizar estrategias de afrontamiento en situaciones sociales para ocultar comportamientos asociados al TEA, mediante el uso de técnicas explícitas para parecer socialmente competente y mediante intentos de evitar que los demás vean sus dificultades sociales (Hull y cols., 2017). Es importante señalar que, pese a no ser exclusivo de las mujeres, ha sido propuesto como posible explicación para el diagnóstico erróneo, el retraso en el diagnóstico y la disparidad de género en el diagnóstico de mujeres con TEA (Bargiela y cols., 2016).
Hull y cols. (2017) señalaron que las conductas asociadas al camuflaje están motivadas por el deseo de encajar con los otros pudiéndose agrupar éstas en:
- Estrategias de enmascaramiento: ocultar las características propias del TEA y desarrollar diferentes personajes o caracteres para utilizarlos en situaciones sociales. Este tipo de estrategias conllevan el suprimir, omitir y controlar cualquier conducta asociada al TEA que la persona pueda considerar como inapropiada en una situación.
- Estrategias de compensación: desarrollo de estrategias explícitas para suplir las carencias sociales y comunicativas derivadas del autismo de un individuo. Estas técnicas de camuflaje incluyen estrategias específicas de comunicación no verbal y directrices para mantener conversaciones satisfactorias con los demás. A menudo, los encuestados describieron estas técnicas como «normas» o expectativas de los demás que debían cumplirse, aunque ellos mismos pensaran que no eran necesarias.
Inicialmente, el camuflaje puede ser aceptado por la persona por dicho intento de encajar, pero generando agotamiento y ansiedad. Sin embargo, a largo plazo se producen graves consecuencias para la salud mental y la imagen que la persona con TEA tiene de sí mismo. Concretamente, Bargiela y cols. (2016) afirmaron que el camuflaje se considera un esfuerzo cognitivo, agotador y desafiante para la propia identidad y, además, las lleva a ser manipuladas por los demás.
Este punto es sumamente importante para los terapeutas, donde muchas veces planteamos objetivos dirigidos a “entrenar habilidades sociales” con el fin de generar conductas adaptativas/útiles. Green y cols. (2019) consideran que el camuflaje difiere de las habilidades adquiridas mediante el entrenamiento en habilidades sociales. Aunque ambos pueden producir una reducción de las conductas externas observables del TEA, el entrenamiento en habilidades sociales tiene como resultado el desarrollo de un uso exitoso y naturalista de las habilidades sociales, frente a un uso basado en reglas e impulsado por la ansiedad que, aunque reduce las conductas, tiene como resultado una importante carga emocional y física para las personas con TEA. La diferencia entre estos dos fenómenos puede ser difícil de evaluar completamente, ya que reflejan en gran medida la experiencia interna del individuo. No obstante, es importante no minimizar la angustia interna que pueden experimentar los individuos con TEA debido a su deseo de ajustarse a las expectativas y normas sociales.
Este último punto es de suma importancia, ya que en muchas ocasiones se “obliga” a la persona a tener las máximas interacciones sociales (lo normal es querer salir con los amigos y no estar en casa, por ejemplo) lo que genera una presión para el individuo de tener cuantas más relaciones sociales mejor. Quizás, el primer punto es escuchar a la persona, saber diferenciar entre relaciones obligatorias y opcionales, y comenzar dentro de una zona de confort sin que lo social sea obligatorio porque es lo que se dictamina culturalmente.
TEA en la mujer adulta.
Cuando la mujer adulta acude a consulta para una evaluación, nos encontramos con múltiples complejidades. La primera de ellas está vinculada a la gran cantidad de diagnósticos que tienen vinculados a otros muchos cuadros. De hecho, tal y como indica Marshall (2014) “es más probable que las mujeres con espectro autista acudan a los profesionales de la salud por problemas de ansiedad, depresión, trastornos alimentarios, problemas de comportamiento o problemas de habilidades sociales. El problema que presentan se convierte entonces en el «diagnóstico», pasando por alto el panorama general y la explicación de por qué se sienten «diferentes”.
Esta última frase es algo con los que nos hemos encontrado frecuentemente, mencionándolo en múltiples publicaciones en redes sociales y en escritos del blog (tanto en niños como adultos): la necesidad de no realizar un diagnóstico únicamente por la dificultad observable, sino por todo lo que hay detrás de la misma.
A lo anterior hay que sumar que las mujeres del espectro suelen padecer alexitimia, lo que significa que les resulta difícil describir cómo se sienten en situaciones sociales, lo que puede dar lugar a un aumento de sus conductas de evitación, como quejas de dolores de cabeza o de estómago o incidentes de rechazo escolar.
De igual forma, y para terminar, otro punto clave es el “fenómeno de la actriz quemada”: debido a las estrategias de enmascaramiento y compensación, la persona ha ido asumiendo diferentes roles que han impactado en su forma de vivir (sin entenderse a si misma) y generando diferentes actitudes y comportamientos que han mediado la sintomatología inicial. Es decir, no es lo mismo evaluar unos déficits u alteraciones de la cognición en edad pediátrica dónde la persona ha estado menos expuesto a la experiencia de los factores sociales a una persona que lleva con sus dificultades 20, 30 o 40 años.
Conclusiones.
Hablar del TEA es algo sumamente complejo. En la actualidad existen voces divergentes que señalan que los criterios de evaluación (de los cuales hablaremos en otra ocasión) son ineficaces debido a la amplia heterogeneidad existentes y a la falta de criterios claros que nos permitan distinguir bien la complejidad del espectro. Si a esto le sumamos que los estudios están indicando que en mujeres el trastorno cursa de manera diferente desde la infancia y en la adolescencia, nos encontramos ante una problemática bastante importante.
Desde Neuroex estamos comprometidos con intentar ir resolviendo este puzzle, debido principalmente a los casos que nos están llegando de personas adultas con diversos problemas como los que hemos ido señalando y la necesidad de dar una respuesta satisfactoria a todos los años de sufrimiento de las personas con estas dificultades.
Referencias:
Lawson, W. B. (2017). Women & girls on the autism spectrum: a profile. Journal of Intellectual Disability. Diagnosis and Treatment 5 (3) 90-95. https://doi.org/10.6000/2292-2598.2017.05.03.4
Green, R. M., Travers, A. M., Howe, Y., & McDougle, C. J. (2019). Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults. Current psychiatry reports, 21(4), 22. https://doi.org/10.1007/s11920-019-1006-3
Marshall T. (2014). The unique characteristics, traits and gifts of girls on the autism spectrum. Aspien Girl: Australia 2014.
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). «Putting on My Best Normal»: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of autism and developmental disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of autism and developmental disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8